Ervaringsverhaal van Juultje
Juultje is nu 18 jaar oud en werd toen ze 9 maanden oud was gediagnosticeerd met LCH. Ze is een jaar lang behandeld met chemo- en radiotherapie en lijkt nu weer kerngezond. Omdat de oorzaak van LCH nog altijd niet bekend is en de ziekte in sommige gevallen terugkomt blijft haar toekomst onzeker.
Toen Juultje negen maanden oud was, werd duidelijk dat ze zeer ernstig ziek is. Een ziekte waarvan veel artsen zelfs nog nooit hebben gehoord: Langerhans Cel Histiocytose (LCH). De vorm die Juul heeft is zeer ernstig. Haar overlevingskansen leken niet erg hoog.
Juul werd ziek
Het was vrij snel na haar geboorte duidelijk dat er iets moest zijn met Juul. Ze had last van haar huidje, iets dat leek op eczeem. Ze had een bult op haar hoofd, iets dat leek op een aardbeienvlek. Ze had altijd loopoortjes en kreeg ook een verdikking in haar nekje, bij de lymfeklier. Eigenlijk was ze als baby nooit echt blij. De KNO-arts en de dermatoloog, bij wie Juultje al een half jaar regelmatig op consult kwam, hebben nooit iets ernstigs vermoed. Zij stuurden Juul elke keer naar huis met een zalfje, een druppeltje en de opmerking ‘kindjes van deze leeftijd hebben wel vaker last van eczeem en een loopoor. Ze groeit er wel overheen.’
Schok
Maar dat gebeurde niet. Na maandenlange zorgen zijn Juul’s ouders op eigen initiatief naar een algemeen kinderarts gegaan. Zij verwees hen die dag met spoed door naar het kinderoncologisch centrum in Leiden (LUMC). Ze mocht niet eens meer met de auto worden vervoerd maar met de ambulance. Een enorme klap. ‘s Morgens zat Juul gewoon nog in het kinderdagverblijf!
Diagnose
De volgende ochtend kwam professor Egeler bij Juultje kijken. Hij had in de auto al gesproken met de kinderarts die haar had doorverwezen. Hij kwam binnen en wist direct te vertellen wat er mis was met het kleine meisje. CT-scans, MRI-scans, een huid- en botbiopt, longfoto’s en nog meer onderzoeken moesten zijn diagnose alleen nog bevestigen. Juul had Langerhans Cel Histiocytose.
Behandeling
Juultje heeft bijna vier maanden continue in het ziekenhuis gelegen, is drie keer op de IC beland omdat haar toestand kritiek was, en heeft ruim een jaar chemotherapie en ten slotte nog radiotherapie gehad. Gelukkig heeft Juul een geweldige beschermengel en geweldige artsen. Want ondanks de eerste tegenvallende resultaten van ontstekingsremmers, chemokuren, bestralingen en een lang en angstig verblijf in het ziekenhuis, lijkt de ziekte nu onder controle. Maar doordat er nog maar weinig bekend is over LCH blijft haar toekomst erg onzeker. En als het om je kind gaat is die onzekerheid heel erg zwaar.