Het verhaal van Stan

Kwakkelen

Toen Stan een paar maanden oud was had hij een paar vreemde plekjes en bultjes op zijn huid. Op het consultatiebureau werd ons gezegd dat het van de borstvoeding kwam, later zouden het “papeltjes” zijn, weer later was de diagnose eczeem. De huisarts schreef ons hydrocortison voor om te smeren, maar dit hielp niets. Omdat wij met onze oudste zoon Joost al in het ziekenhuis liepen vanwege een ernstige vorm van eczeem, lieten wij daar onze dermatoloog ook een keer naar Stan kijken. Hij heeft kort diverse hormoonzalven geprobeerd, maar daarvan zagen we geen resultaat. Intussen was de rug van Stan helemaal vol met vreemde vlekken, waren zijn liezen al maanden kapot en achter zijn oren en op zijn hoofd kwamen vlekken.

Diagnose LCH in de huid

De dermatoloog vertrouwde het niet en heeft een biopt genomen. Een aantal dagen later kregen we de diagnose; Langerhans cel Histiocytose (LCH). Stan was toen 7 maanden oud. Een enorme klap voor ons, maar ook een heleboel ongeloof want ons manneke lag te kraaien van plezier in de maxi cosi. Verschillende onderzoeken stonden hem te wachten: beenmergpunctie, botpunctie, botscan, röntgenfoto’s en bloedonderzoek. Dit om te kijken of er meerdere organen aangetast waren. Toen de uitslagen binnen waren bleek alleen zijn huid aangedaan te zijn. Stan zou regelmatig onder controle blijven en we kregen verschillende zalven voor zijn huid mee.

Toch multisystem-LCH

Een paar maanden later begon Stan steeds meer last van zijn oren te krijgen, een loopoor met een vreemde geur. De vlekken op zijn huid vlamden weer op. De artsen besloten een MRI-scan te maken. Op deze scan was een sluiering te zien waarvan de artsen niet wisten wat dit was. Er is toen besloten om een kijkoperatie van zijn oor te doen. De KNO-arts die de operatie deed is tijdens de operatie een lymfeklier tegengekomen die normaal gesproken niet op die plek hoort te zitten. Hier heeft hij een biopt van genomen en daar bleek LCH in te zitten. Weer opnieuw volgden alle onderzoeken om alles in beeld te brengen. Ook zagen we bij Stan soms een wat dikker opgezwollen ooglid. De ene keer was het wat meer aanwezig dan een andere keer. Hier is toen een extra CT-scan van gemaakt en daaruit bleek dat hij hier een botlaesie had. Dit was een enorme klap, Stan had nu ‘multi system LCH Low-Risk’.

De eerste chemo

Stan was 15 maanden en we moesten starten met chemotherapie. Hij kreeg vinblastine en prednison, wekelijks voor 6 weken. Daarna zouden we 6 maanden een onderhoudstherapie krijgen. Stan reageerde erg heftig op deze combinatie en we konden de eerste zes weken therapie al niet afmaken. Veel ziekenhuisopnames volgden en de therapie werd aangepast met 6-MP en MTX en 6 maanden verlenging. De 6-MP en MTX verdroeg hij gelukkig beter, maar tegen het eind van de behandeling zakten zijn bloedwaardes steeds verder terug en zijn huid en oren bleven onrustig. Met bloedtransfusies konden we de behandeling grotendeels afmaken. Aan het einde stond alweer een CT-scan gepland. We konden aan Stan zien dat het niet goed was. Hij had helemaal geen energie meer en zijn huid bleef onrustig.

Geen verbetering

Onze kinderoncoloog van het Radboud ziekenhuis stelde voor om nu even te bekijken hoe het zich zou gaan ontwikkelen. Even geen chemo of andere medicijnen. We zouden wachten op de uitslag van de CT-scan. Op zich was dit wel even een rustige tijd voor ons als gezin, wel moesten we met Stan wekelijks op controle komen. Zijn bloedwaardes herstelden echter niet ondanks de chemo-vrije periode. De uitslag van de CT-scan liet geen verbetering zien. We kregen te horen dat we opnieuw zouden moeten starten met chemo, maar we wisten nog niet welke, omdat Stan zo heftig reageerde op Vinblastine. De oncologen zouden overleggen hoe verder te behandelen.

Molen

Aan Stan zagen we dat alles hem steeds meer moeite kostte. Weer was zijn bloed niet goed, een te laag HB en weer een bloedtransfusie volgde. Hij had steeds vaker koorts en kreeg een opgezette buik. Ook kreeg hij een bult op zijn hoofd. Stan ging in deze periode zo achteruit dat hij twee keer in de week een bloedtransfusie nodig had. De artsen besloten hem op te nemen in het ziekenhuis. Nu kwamen we in een soort van molen terecht die begon te draaien, en wij draaiden mee. Het ene na het andere onderzoek volgde. Röntgenfoto’s, echo’s, beenmergpunctie, hersenvochtpunctie en uiteindelijk een operatie aan zijn buik om een biopt te nemen van zijn lever en milt. Deze was inmiddels zo opgezet dat hij tot in zijn bekken lag. Luiers paste hij al niet meer. Na alle onderzoeken kwamen de artsen met de uitslagen. De LCH was weer helemaal opgevlamd, het zat nu ook in zijn lever en milt, en waarschijnlijk ook in zijn longen. Ook had hij weer nieuwe botlaesies.

Intensieve therapie

Stan had nu dus ‘multi-system LCH high-risk’. Er moest een nieuw behandelplan komen. De artsen hebben overleg gehad met experts wereldwijd en kwamen met een nieuw behandelplan met nieuwe chemo’s. Eigenlijk was hij al te zwak om hier mee te starten, maar we hadden geen andere keus. Zijn beenmerg maakte geen goede bloedcellen meer aan. We starten met de chemo’s 2-CDA en ARA-C. Dit moest hij 4 keer in een blok van 28 dagen. Alle bijwerkingen die er bekend waren heeft Stan wel gehad. Hele hoge koorts, hoge hartacties van 180 terwijl hij lag te slapen met uitschieters tot 200, misselijkheid, haaruitval en verstoorde vochthuishouding. In deze periode is hij drie keer op de intensive care opgenomen geweest. Per dag kreeg hij wel tot 17 keer medicijnen toegediend. Constant was er één van ons bij Stan.

Op de achtergrond werd inmiddels ook een ander behandelplan in gang gezet voor als de chemo’s niet zouden aanslaan. Zijn broer Joost werd getest voor eventueel beenmergtransplantatie. Gelukkig zagen we al na de eerste 28 dagen dat zijn huid rustiger werd en zijn lever en milt krompen al 6 cm. Na 11 weken ziekenhuisopname mocht Stan even in een rolstoel naar buiten toe op het dakterras. Luid applaus klonk er van de zusters en doctoren toen we uit zijn kamertje de gang opreden in een rolstoel. Een zeer emotioneel moment. Na deze twee blokken mochten we voor het eerst weer naar huis. 13 weken had hij in het ziekenhuis gelegen.

Weer thuis

Thuis moesten we wennen weer met z’n vieren te zijn. Joost had er veel meer van te lijden gehad, ondanks de goede opvang van vooral zijn tante en opa en oma’s. Ook hij heeft in deze tijd veel te verwerken gehad. Na één week thuis moest Stan weer naar het ziekenhuis voor een volgende blok van 28 dagen. Gelukkig werd hij steeds weer sterker en beter. Hij begon zelf weer te praten en soms weer te lachen. Het ging nu echt de goede kant op. Zijn milt bleef inkrimpen, weliswaar niet zoveel als tijdens de eerste 28 dagen, maar steeds een beetje. Na  deze 28 dagen mocht Stan weer naar huis, wat waren wij blij. Hij deed het heel goed. Hij liep weer zelf en ging zelfs weer een keer mee Joost naar school brengen. Joost was zo trots, dat Stan mee zijn klas in moest, zodat hij Stan kon laten zien aan zijn klasgenootjes. Veel vragen kwamen er op hem af en hij vertelde een verhaaltje over “chemo Casper”. Dit is een boekje voor kinderen om uit te leggen wat er gebeurd tijdens een chemokuur. Toen deed Joost de pet bij Stan af en zei tegen zijn klasgenootjes ”Stan heeft kale haren”. Hoewel het helemaal niet leuk was dat hij kaal was moesten we er wel om lachen.

Stan kreeg een week uitstel voor het volgende blok zodat hij zijn derde verjaardag thuis mocht vieren. Hij was echt helemaal jarig. Na zijn verjaardag moest hij weer naar het ziekenhuis voor de volgende kuren. Omdat het zo goed ging en wij dichtbij het ziekenhuis woonden konden deze kuren poliklinisch. Vijf dagen op en neer en dan drie weken rust, toen nog twee keer drie dagen met drie weken rust. Dit blok zat er nu ook op. Wat volgde was de onderhoudstherapie van een jaar met weer Vinblastine en Prednison, om de drie weken, dagelijks 6-MP en eens in de week MTX.

Op de Vinblastine reageerde Stan weer heel heftig. Weer gingen zijn bloedwaardes onderuit. Dit kwam ook omdat hij Trisporal en Ciproxin erbij kreeg (preventieve antischimmel en antibiotica). Toen we met deze medicijnen stopten herstelden zijn bloedwaardes en verdroeg hij de Vinblastine beter. Wel is hij nog een paar keer opgenomen geweest voor koorts, ontstekingen en waterpokken.

Vooruitgang

Na zes maanden zat het eerste deel van de onderhoudstherapie erop en verviel de Vinblastine. Eigenlijk precies op tijd want Stan zijn lange lijn (waar de chemo doorheen gegeven werd) was ontstoken en moest eruit.

Vanaf dat moment ging Stan met sprongen vooruit en zelfs twee ochtenden in de week naar de crèche, dit vond hij heel erg leuk, gewoon kind zijn. De verdere onderhoudstherapie verdraagt hij goed. Vanaf zijn vierde gaat hij naar school. Omdat hij nog niet eet heeft hij een slangetje in zijn neus voor de sondevoeding.

Na een tussentijdse scan zagen we dat de therapie zijn werk deed, de laesie boven zijn oog was dichtgegroeid, die op zijn hoofd was herstellende. Zijn lever was weer helemaal goed. Zijn milt was nog iets te groot maar het vermoeden was dat dit door littekenweefsel kwam. Goede berichten dus wat ons het vertrouwen gaf om de laatste zes maanden onderhoudstherapie voort te zetten.

Vertrouwen

Nadat de onderhoudstherapie afgerond was en we zagen hoe Stan zich ontwikkelde kregen we steeds meer vertrouwen in de toekomst. De laatste scans en testen in het ziekenhuis bevestigden ons gevoel. De laesies waren hersteld, zijn bloedwaardes waren normaal, zijn milt nog iets te groot maar herstellende. De ziekte was weg.

Later was het steeds weer spannend als Stan een eerste keer verkouden was of een eerste keer griep kreeg of de andere ‘kinderziektes’. Je kijkt dan toch met een ander gevoel naar de gewone ziektes. Regelmatig zijn we nog terug in het ziekenhuis geweest voor controles. Op een paar kleine dingen na waren deze allemaal goed. Sindsdien gaan we één keer per jaar naar de ‘LATER poli’ in het Radboud waar ze Stan in de gaten houden op de late effecten van de chemo’s die hij heeft gekregen. Er zouden bijwerkingen kunnen zijn die effect op zijn groei en zijn spieren zouden kunnen hebben. Tot nu toe heeft hij gelukkig nergens last van en ontwikkeld hij zich als een normale puber.