LCH, wat is dat?

Langerhans Cel Histiocytose (LCH) is een zeldzame aandoening van het bloedcelvormende compartiment (het beenmerg), die met name het skelet, de huid en wat minder vaak andere organen aantast. Hoewel de ziekte zich presenteert als een imflammatoire (onstekings) aandoening vertonen de kenmerkende LCH-cellen kleine genetische foutjes in hun DNA (mutaties) die ook in veel soorten kanker gevonden worden. Hierdoor worden de LCH-cellen hyperactief en veroorzaken ze weefselschade.

LCH is vergelijkbaar met kanker en wordt, zolang er niet meer over de ziekte bekend is, door kankerspecialisten behandeld met chemo- en radiotherapie. Elk jaar worden er 10-15 nieuwe kinderen gediagnosticeerd en een onbekend aantal volwassenen.

interview met
Professor Egeler

Een gesprek met Professor Egeler over LCH (interview uit 2008) Na zijn studie geneeskunde legde Maarten Egeler zich toe op de kindergeneeskunde.

Lees het interview

Meer over LCH

Stichting Histiocytose Nederland

Dit is de Nederlandse organisatie voor patiënten en ouders van patiënten bekend met LCH of een andere histiocytaire aandoening waaronder (f)HLH. Deze stichting voorziet in informatievoorziening en onderhoudt goede contacten met onderzoekers en artsen die zich bezig houden met deze zeldzame aandoeningen (www.histio.nl)

The Histiocyte Society

Dit is een internationale groep van artsen en onderzoekers met een gedeelde passie om de uitkomsten van patiënten met een histiocytaire aandoening te verbeteren. Ze organiseren wereldwijde klinische studies en een jaarlijks congres waar nieuwe onderzoeksbevindingen aan elkaar worden gepresenteerd.

The Histiocytosis Association Of America (HAA)

Dit is de Amerikaanse patiëntenvereniging die een cruciale verbinding vormt tussen patiëntenorganisaties uit diverse continenten.

European Consortium for Histiocytosis

Dit is een groep van Europese artsen en wetenschappers, die gezamenlijk onderzoek doen en grensoverschrijdende zorg voor patiënten met een histiocytaire aandoening organiseren. www.echo-histio.net

LCH, wat is dat?

interview met
Professor Egeler