LCH is klinisch gezien een uiterst heterogene ziekte variërend van één afwijkend plekje (LCH laesie) tot verschillende orgaansystemen die zijn aangetast en niet meer goed functioneren. Het ontrafelen van de ontstaanswijze van LCH blijkt een lastige puzzel. Kennis over de ontspoorde LCH-cellen is essentieel om een diagnose en behandeling ‘op maat’ voor kinderen en volwassenen met LCH te ontwikkelen. Zo lang we niet kunnen voorspellen bij wie de ziekte op termijn terugkomt, blijft de toekomst voor LCH patiënten onzeker.
Gelukkig zijn er artsen en onderzoekers die vastbesloten zijn om deze ziekte te ontrafelen. Prof. Dr. Maarten Egeler is de grondlegger van het LCH onderzoek in Nederland. Op dit moment wordt vooral vanuit het Erasmus Medisch Centrum onderzoek uitgevoerd op het gebied van de histiocytaire aandoeningen, onder leiding van internist/immunoloog Jan van Laar en biomedisch onderzoeker Astrid van Halteren. Ook Dr. van den Bos uit het Prinses Máxima Centrum voor Kinderoncologie is bij veel studies betrokken.
Professor Egeler (inmiddels met pensioen): ’LCH is een puzzel met 1000 stukjes. We hebben de rand en hier en daar ook een figuur in het midden. Uit iedere studie komt een nieuwe aanwijzing, waardoor steeds meer puzzelstukjes op de juiste plek vallen. Zolang er geld is gaan mijn opvolgers door tot de ziekte is ontrafeld.’
Helaas is voor het onderzoek naar deze zeldzame ziekte geen subsidie beschikbaar vanuit de overheid of het ziekenhuis waarbinnen het onderzoek wordt uitgevoerd. De Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje heeft tussen 2014 en 2021 meebetaald aan het salaris van diverse LCH onderzoekers. Er blijft echter geld nodig om de nog ontbrekende puzzelstukjes in te kunnen vullen!
Hieronder vindt u berichten over de verschillende, door onze stichting financieel ondersteunde, projecten
Op 4 april 2023 nam dr. Pieter Leenen, vanwege pensionering, formeel afscheid van zijn afdeling in het Erasmus MC Rotterdam. Hij blijft nog wel betrokken bij diverse activiteiten. Pieter heeft…
Op 28 Februari 2023 zijn de uitkomsten van een langlopende studie gepubliceerd in Blood Advances. Het artikel heeft als titel: “Clinicogenomic associations in childhood Langerhans cell histiocytosis: an international cohort study.’
Per 1 september 2022 heeft onderzoeker Astrid van Halteren het Leids Universitair Medisch Centrum verruild voor het Erasmus MC in Rotterdam.Vanuit haar nieuwe positie bij de afdeling Interne Geneeskunde gaat…
Video over het ‘seed funding’ project van Astrid van Halteren
Tijdens het jaarlijkse internationale congres georganiseerd door de Histiocyte Society in Memphis, USA (3-5 November 2019) heeft arts-onderzoeker Paul Kemps de Nesbit Prijs ontvangen voor de beste klinische studie.Paul presenteerde…
2013 is een vruchtbaar jaar geweest voor de onderzoekers in Leiden.
Op 6 maart 2013 heeft Anjali Bechan met succes haar proefschrift getiteld ‘Langerhans Cell Histiocytosis: clues on pathogenesis and steps towards therapy’ verdedigd in het Academie Gebouw van de Universiteit Leiden.
Maart 2013: Voortgang van het lopende onderzoek gefinancierd door 1000 kaarsjes voor Juultje
