Over 1000 kaarsjes voor Juultje

Juul, nu 12 jaar oud, kreeg als baby de diagnose Langerhans Cel Histiocytose (LCH). Deze levensbedreigende ziekte is zo zeldzaam dat er nog maar weinig over bekend is. Juul is een jaar lang behandeld met chemo- en radiotherapie. Nu lijkt ze weer kerngezond. Maar haar toekomst is onzeker. De ziekte komt in veel gevallen vroeg of laat weer terug. Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje zamelt geld in om het onderzoek naar deze ziekte te kunnen financieren en zo de levens van Juultje en haar lotgenootjes te redden.

Over 1000 kaarsjes voor Juultje

Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje
In juni 2008 is de Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje opgericht door Kiki van Erven, de moeder van Juultje. De naam komt voort uit de tijd dat Juul in het ziekenhuis vocht voor haar leventje en Kiki al haar familie en vrienden opriep om kaarsjes op te steken. Die brandende kaarsjes moeten hebben geholpen, want bij Juul lijkt de ziekte na een lange ziekenhuisperiode vol zware behandelingen onder controle.

Maar omdat de oorzaak van LCH nog altijd niet bekend is en de ziekte helaas in veel gevallen weer de kop opsteekt, blijft de toekomst van Juul en haar lotgenootjes onzeker en onderzoek noodzakelijk. Daarom besloot Kiki om in actie te komen en geld in te zamelen voor het wetenschappelijke onderzoek naar LCH.

Doel en missie
Het doel van de stichting is om voldoende geld in te zamelen om het onderzoek naar LCH te kunnen financieren en de continuïteit ervan te garanderen. Pas als de oorzaak van de ziekte is achterhaald kunnen patiëntjes doeltreffend worden behandeld en levens worden gered.

Onze missie is het opbouwen van een fonds dat groot genoeg is om de continuïteit van het onderzoek te kunnen waarborgen.

Organisatie
Het bestuur van de stichting bestaat uit zes personen die allemaal de kennis, het netwerk, de ervaring en zeker het enthousiasme hebben om een substantiële som geld in te zamelen, zodat het noodzakelijke onderzoek naar de ziekte LCH kan worden uitgevoerd. De stichting wordt geholpen door vrijwilligers en bijgestaan door een Raad van Advies en een Comité van Aanbeveling.

Patiëntenvereniging
Naast Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje bestaat er ook een patiëntenvereniging (Stichting Histiocytose Nederland) voor lotgenotencontact en belangenbehartiging. De stichtingen werken nauw samen en hebben overleg over de besteding van de fondsen.

ANBI
De Belastingdienst heeft Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje bij aanvang direct voor onbeperkte tijd aangemerkt als Algemeen nut beogende instelling (ANBI) . Dit is een waarborg dat de besteding van onze donaties en onze boekhouding extra goed gecontroleerd wordt en bovendien zijn giften aftrekbaar  van het belastbaar inkomen. Voor meer informatie over onze ANBI status klik hier.

 

 

BLIJF OP DE HOOGTE

Meld je aan voor onze nieuwsbrief
Zoeken
Facebook
Twitter
YouTube

VIDEO

 
Naam afbeelding

In dit filmpje wordt aan de hand van interviews met ouders van patienten en de professor die het onderzoek leidt duidelijk hoe belangrijk het werk van de stichting is.

BEKIJK VIDEO
 

DOWNLOAD(S)

 
Naam afbeelding

In deze brochure vind je alle informatie over stichting 1000 kaarsjes voor Juultje.

DOWNLOAD
 
ONZE SPONSORS