help ons
in de strijd tegen
de levensbedreigende
ziekte LCH
Ziek
Kinderen horen niet in een ziekenhuis. Als ouder ben je radeloos als je te horen krijgt dat je kind een levensbedreigende ziekte heeft...
Toekomst
Juul is nu negen jaar en lijkt kerngezond. Maar haar toekomst blijft onzeker zolang de oorzaak van de ziekte LCH niet is achterhaald...
Onderzoek
Gelukkig zijn er specialisten in Nederland die de ziekte willen ontrafelen. Er vallen steeds meer puzzelstukjes op hun plek...
Help
In de strijd tegen LCH helpen alle beetjes. Helpt u ons een beetje mee?
Actie
Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje haalt geld op met acties, evenementen en donaties van bedrijven en particulieren...

Over 1000 kaarsjes voor Juultje

Juul, nu 12 jaar oud, kreeg als baby de diagnose Langerhans Cel Histiocytose (LCH). Deze levensbedreigende ziekte is zo zeldzaam dat er nog maar weinig over bekend is. Juul is een jaar lang behandeld met chemo- en radiotherapie. Nu lijkt ze weer kerngezond. Maar haar toekomst is onzeker. De ziekte komt in veel gevallen vroeg of laat weer terug. Stichting 1000 kaarsjes voor Juultje zamelt geld in om het onderzoek naar deze ziekte te kunnen financieren en zo de levens van Juultje en haar lotgenootjes te redden.

LEES VERDER

BLIJF OP DE HOOGTE

Meld je aan voor onze nieuwsbrief
Zoeken
Facebook
Twitter
YouTube

LCH, WAT IS DAT?

DE 1000 PUZZELSTUKJES VAN HET ONDERZOEK

DE SPECIALIST AAN HET WOORD

 
LCH, Wat is dat?

Langerhans Cel Histiocytose (LCH) is een woekering van de Langerhans-cellen die wij allemaal in ons lichaam hebben. In normale doen helpen ze in de afweer tegen virussen en bacteriën. Bij LCH-patiënten gaan de Langerhans-cellen woekeren in met name de huid, botten en beenmerg.

LEES VERDER
 
De 1000 puzzelstukjes van het onderzoek

Zolang er niet meer bekend is over de oorzaak van de ziekte kunnen patiënten niet doeltreffend worden behandeld en blijft de toekomst van Juul en haar lotgenootjes onzeker. Om levens te kunnen redden is onderzoek noodzakelijk.

LEES VERDER
 
De specialist aan het woord

Een gesprek met Professor Egeler over LCH (interview uit 2008) Na zijn studie geneeskunde legde Maarten Egeler zich toe op de kindergeneeskunde. In 1993 promoveerde hij op de ziekte Langerhans Cell Histiocytosis (LCH) en verwante afwijkingen. Dat onderwerp heeft hem nooit meer losgelaten. Op dit moment is hij als hoogleraar verbonden aan het Leids Universitair Medisch Centrum en wereldwijd dé specialist op het gebied van LCH. Zijn inspiratiebron in zijn eigen woorden: “Kinderen zijn het kostbaarste in het leven. Als kinderen ziek zijn is elke ouder ten einde raad. De ergste vorm van ziek zijn voor een kind is het hebben van kanker. Om in die tijden de helpende hand te kunnen geven met liefde, hoop, maar vooral expertise, is een voorrecht

LEES VERDER
 
 
 

NIEUWS & MEDIA

28-02-2016

Huisarts Just Hofmans loopt halve marathon voor onderzoek naar LCH

Huisarts Just Hofmans loopt halve marathon voor onderzoek naar LCH De Voorburgse huisarts Just Hofmans en zijn vrouw Eliane, zijn zeer gegrepen door de situatie van vrienden. Zij hebben een dochtertje van 3 jaar met Langerhans Cel Histiocytose (LCH).

LEES VERDER >

13-10-2014

Nooit Gedacht 6 uit Geffen haalt €650,- op voor 1000 kaarsjes voor Juultje!

LEES VERDER >

13-10-2014

Update LCH-onderzoek in Leiden

LEES VERDER >

TWEETS

ONZE SPONSORS